HipoFam dona veu a les persones afectades de malalties rares del ronyó en la trobada anual de la xarxa europea ERKNet
Va ser en el marc de les jornades celebrades a la ciutat alemanya de Heidelberg
L'entitat castellvinenca HipoFam va donar veu ara fa unes setmanes a les persones afectades per malalties rares del ronyó en la 6a reunió anual de la xarxa europea ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network). Concretament va ser Susana Carvajal Arjona, cofundadora d'HipoFam i actualment coordinadora dels grup de representants/defensors de pacients europeus (ePAGs) en l'àmbit d'aquestes malalties, qui es va encarregar de posar sobre la taula la visió de les persones afectades per les malalties rares de ronyó i les seves famílies.
La 6a trobada de la xarxa ERKNet va ser els dies 11 i 12 de maig a Heidelberg (Alemanya), i el dia anterior es va celebrar a la mateixa ciutat la reunió de Defensors de Pacients Europeus (ePAGs per les seves sigles en anglès). Carvajal Arjona, en la seva intervenció, va afirmar que "doctors experts, científics i representants de pacients europeus treballem junts per difondre el coneixement de les nostres malalties" i va afegir que a través d'ERKNet, aquests diferents col·lectius treballen per evitar situacions de manca de diagnòstic o de diagnòstics i tractaments no adequats en els casos de malalties rares del ronyó.
"Per a mi, ERKNet és una mà oberta que vol arribar aquells doctors, aquells pacients amb una condició de malaltia minoritària, que gairebé no saben res de l'existència de les nostres malalties. Estem parlant de salvar vides, és un tema d'equitat, de justícia i inclusió a Europa i més enllà de les seves fronteres", va reblar Carvajal per posar de relleu la importància d'aquesta xarxa europea.
HipoFam ja fa molts anys que treballa per donar informació i suport a les persones afectades per la hipomagnesèmia familiar i que recull fons, a través de diferents activitats, per sostenir la investigació sobre aquesta malaltia. A primers d'aquest 2022, l'entitat va fer arribar 15.000 euros més al Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) i suma ja més de 150.000 euros de recursos aportats a l'equip d'investigació del VHIR sobre la hipomagnesèmia familiar.
