Susana Carvajal, cofundadora d’HipoFam, porta al Parlament Europeu l’impacte de les malalties renals rares en pacients i famílies i les desigualtats de gènere que se’n deriven
La ponència de la castellvinenca, presidenta de la federació europea d’organitzacions de pacients FEDERG, es va fer en el marc del Fòrum Europeu del Ronyó
La castellvinenca Susana Carvajal Arjona, cofundadora de l’associació HipoFam i presidenta de la Federació Europea d’Organitzacions de Pacients amb Malalties Rares Renals (FEDERG), ha portat aquesta tardor al Parlament Europeu la veu de les famílies amb persones que pateixen malalties renals rares, i ho ha fet especialment per posar de relleu les desigualtats de gènere en matèria de salut renal. La intervenció de Carvajal Arjona es va fer en el marc del Fòrum Europeu del Ronyó, organitzat anualment per l’Aliança Europea per a la Salut Renal (EKHA, en les seves sigles angleses).
La participació de la castellvinenca va estar marcada per una doble perspectiva, ja que per una banda és mare d’un jove afectat per hipomagnesèmia familiar -una malaltia renal rara d’origen genètic- i, de l’altra, té una llarga trajectòria en la defensa dels drets dels i les pacients en l’àmbit europeu.
La malaltia renal, explica Carvajal Arjona, va molt més enllà del diagnòstic i el tractament mèdic i pot afectar la salut emocional, l’educació, la vida laboral i l’economia familiar. En la seva ponència, la castellvinenca va posar de relleu la doble perspectiva de pacients i persones cuidadores, i va deixar palès que en moltes llars les dones assumeixen una part important de les cures, compaginant-les amb les seves responsabilitats professionals i personals i deixant de banda, sovint, les seves pròpies necessitats. “Les desigualtats de gènere en salut renal afecten tant les dones que viuen amb una malaltia renal com aquelles que cuiden a familiars afectats”, afirma la cofundadora d’HipoFam i presidenta de FEDERG.
Des d’HipoFam precisament valoren la participació de la seva cofundadora al Fòrum Europeu del Ronyó com una oportunitat per visibilitzar les necessitats de les persones amb hipomangesèmia familiar i de les seves famílies.
Fòrum Europeu del Ronyó
Fòrum Europeu del Ronyó, organitzat EKHA, reuneix responsables polítics, professionals de la salut i representants de pacients per debatre els reptes de la salut renal i impulsar respostes més equitatives.
En aquest context, des d’HipoFam fan notar que la participació d’organitzacions de pacients en aquest fòrum permet que es tinguin en compte no només els resultats clínics, sinó també aspectes vinculats a la salut emocional i al mateix temps les necessitats de les famílies afectades.
“Perquè darrere de cada diagnòstic i hi ha una persona, una família i una història que val la pena ser escoltada. I perquè cuidar dels altres mai hauria de significar oblidar-se d’un mateix o una mateixa”, conclouen des d’HipoFam.
